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Diarios del Lupus, pte. 1

Diarios del Lupus, pte. 1

Yadira del Mar

Por primera vez presentamos extractos del diario escrito por la poeta zapoteca Yadira del Mar. Este diario se centra en cómo ha vivido el lupus, una enfermedad que es aún desconocida para muchos y que afecta al 1% de la población de México, según datos de El Universal.

Me llamo Yadira, tengo 30 años, soy socióloga, poeta, lesbiana, indígena y tengo lupus eritematoso sistémico.

Mi diagnóstico llegó después de 3 años de haberme sometido a innumerables estudios, pruebas y procesos médicos. Los síntomas: cansancio crónico, fiebres altas, dolor articular sin razón aparente y algunas hemorragias nasales.

Vivir con una enfermedad crónica es aprender a lidiar con el prejuicio, con la desinformación, pero sobre todo es aprender a mirar tu cuerpo de otra manera: aprendes a escucharlo, a convertirlo en un mapa infinito de cambios y a hacer de esos cambios un aprendizaje cotidiano.

Inspirada en Audre Lorde y sus Diarios del Cáncer, entendí que la escritura es un buen medio para desahogar el miedo, que no debemos huir de él, sino volverlo acción, es por ello que decidí hacer mi propia versión de aquellos diarios.

Mis Diarios del Lupus buscan enfrentar la enfermedad también desde esta trinchera, si bien, aún son solo una breve aproximación a lo que deseo convertir en un fanzine, espero que en mis letras muchas otras se sientan identificadas, y encontremos una comunidad que acuerpe nuestra experiencia de vida. 

26 de mayo, 2018 

Hace unos días que me uní a un grupo de ayuda para mujeres con lupus. A veces es súper descorazonador escuchar tanto dolor, sobre todo estas crisis que se viven por no cumplir con el rol de mujer que se nos ha impuesto.

La mayoría nos vemos afectadas por las subidas de peso a causa de los corticoides, y eso pesa en nuestra concepción de belleza tan atrofiada de por sí por el sistema patriarcal. En parte por este motivo las depresiones se vuelven tan profundas, el miedo al abandono de la pareja es una constante, el cansancio crónico que nos impide hacer tantas actividades y este sistema que nos obliga a vivir a prisa.

Sin embargo, creo en el poder de nuestras cuerpas, de nuestra sanación interna, de ir abandonando estas ideas que nomás nos hacen más caótica la vida. Creo en la importancia de reconocernos en el dolor, pero también en la lucha diaria contra el lupus, contra el sistema.

Creo en la colectividad entre mujeres que de a muchito nos salva la vida. 

17 de julio, 2018

Pese a todos los pronósticos médicos, Andrea, una compañera del grupo de lupus, se casó éste fin de semana con Eduardo. Nos contó muy contenta sobre su boda, muy íntima, flores blancas como centritos de mesa que hizo su hermana, pollito ahumado para el banquete cocinado por su abuela y sus dos tías.

Por supuesto ella no bebió gota de alcohol, pero sí agua de piña, su favorita, y que su prima no olvidó llevar a la fiesta. No usó zapatillas porque sus piecitos estaban hinchados, pero lució una sonrisa radiante.

Ella quería llevar un chongo alto, pero el cabello se le ha ido cayendo a razón del medicamento mensual, pero no importa ya que las amigas la supieron adornar con una tiara preciosa de flores que hacía juego con sus aretes.

Andrea lleva diagnosticada con lupus 7 años, y como todas nosotras, ha tenido recaídas y bajones bien intensos, pero hoy está con nosotras compartiendo su felicidad por la vida.

Yo muero de amor al ver y sentir que el amor entre mujeres nos salva de muchas formas posibles.

20 de julio, 2018

Desde que me diagnosticaron con lupus he aprendido muchísimas cosas sobre mi autocuidado. El nuevo diagnóstico de neblina lúpica no es otra cosa que ir perdiendo gradualmente mi capacidad cognitiva, tener fuertes desorientaciones en tiempo y espacio. Estos olvidos fuertes me han llevado a entender lo siguiente:

Estoy construyendo mi vida, como la quiero, a mi paso, con mis propias metas. No estoy tarde, ni estoy temprano, estoy en mi horario.

Renuncio a sus malos rollos

Me vale más que nunca pistola lo que digan de mí.

Decidí rodearme solo de bandita que aporte algo chingón a mi vida. Sí, he perdido a mucha gente en este proceso, pero el camino se ha hecho más llevadero con el amor de las compas que se han quedado <3.

Abracé más que nunca a mi familia que ha tratado con respeto mis decisiones y me ha dado soporte en este diagnóstico que cambió mi vida.

Quiero que sepan que no aspiro a ningún lugar en la academia, aunque disfruto muchísimo los logros que en ella he tenido.

Banda: vida solo hay una, traguen, beban, cojan, rían, lloren, enójense, vibren, pero netaaaaaa ¡vivan! 

31 de julio, 2018 

El lupus sigue siendo una enfermedad compleja y desconocida en México. Entre las muchas complicaciones está la nefritis lúpica, esta suele ser la más agotadora y en muchos casos llevar a la muerte.

Cuando tuve mi diagnóstico en mano, el médico me recomendó ir a un grupo de ayuda para personas con lupus. Pronto ese grupo se transformó en un puñado de mujeres hablando de su día a día, de cómo vivir con la enfermedad, con el cansancio diario, con los comentarios de: “Pero te ves muy bien, ¿en serio estás enferma? ¿de verdad estás tan agotada?”

Entre ellas estaba Araceli, una mujer preciosa y brillante, fue la primera con quien intercambié palabras, con quien volvía a casa después de cada sesión. Quien me dio apapachos en días de depresión, me orientó para entender mis cambios de ánimo, para aprender a comer mejor, para reírme de nuestra “flojera diaria”. La que me decía: “Yadi, hay que buscar ofertas en bastones, jajaja”.

Ara se volvió mi amiga, confidente, compañera, compartíamos el gusto por la lectura y era feminista. Su nefritis se volvió incontrolable, aunado a su sistema inmune atacándose a él mismo, Ara necesitaba un riñón.

Pero estaba muy muy debajo en la lista de espera y quien se lo daría, su esposo, al final no lo hizo. Ara murió hoy, pero la recodaremos como la guerrera que fue hasta el ultimo día de su vida.

Ya puedes volar, libre mariposa. 

12 de agosto, 2018

Este árbol que soy yo, lleno de huellas, se atrevió a decir su nombre, se enfrentó a oleadas de odio, y se mantuvo en pie. Mi cuerpo ha sido un territorio al que han intentado colonizar, un cuerpo que ha sido patologizado, primero, por sus formas, después, por el lupus.

Mi cuerpo, árbol lleno de huellas, árbol lleno de vida, está aquí ocupando su espacio en el mundo y dispuesto a florecer…

 4 de diciembre, 2018 

Manitas queridas, ando muy ilusionada porque hoy inicio un nuevo tratamiento para mi lupus así que send amorcita sanadora para mí, por fitas.

5 de enero, 2019 

A mí no me molesta que me digan que soy gorda, porque lo soy, el desmadre es que piensen que gorda es una mala palabra. Cuando tenía 13 años fue la única etapa en mi vida en que fui delgada, no, no por dietas, sino porque estuve hospitalizada 2 meses.

Por supuesto que me decían que ojalá así me quedara, que no ganara el peso que ya había perdido. Entonces sé que no es que les interese la salud de las gordas, sino el simple hecho de no ser incómoda a la vista, de no ocupar espacio.

Hoy con el lupus, muchxs conocidxs hacen intentos de chistes diciendo que “al menos vas a estar flaquita” y no, ni verga, porque sé que cuando la pérdida de peso comience, significará que el lupus, que lleva rato en remisión, estará despierto.

Así que ya banda, sáquense de una vez su pinche gordafobia.

23 de febrero, 2019

Nani se acuesta junto a mí y me acaricia el cabello.

– Qué largo ya lo traes, mi xhunquita, igualito al de mi tía Chepa. ¿Tú sabías que ella fue y vino de la muerte?

– ¿Cómo es eso? 

– Pues así mero, un día enfermó y ya estaba ahí dormidita. Pensamos pues que ya se nos había ido, y ya andábamos comprando flores, velas, unos ya andaban arreglando lo del cajón. Y cuál va siendo la sorpresa que no, que se levantó todavía a vivir unos 20 años más.

Dice que miró esa mentada luz al final del túnel, así como tú me contaste, aquella vez cuando estabas en el hospital, ¿te acuerdas? 

– Si Nanita, yo pensaba para mis adentros que al llegar a la luz estaba mi mamá, finalmente no fui.

– ¡Qué fortuna! Eso significa que tú, como Chepa, todavía vas a vivir muchos años más, vas a estudiar otra carrera, vas a ver puesto tu local de comida, vas a ver muchas primaveras más, todavía vas a vivir… 

Nani me besa la frente y me arropa en su rebozo. Ella sabe que mi lupus está activo, pero también la esperanza y la fuerza.

Y sí, como tía Chepa, todavía no me voy a ir de aquí.

24 de febrero, 2019 

Me revuelco en la hamaca a causa del calor, mi fiebre, el insomnio y el dolor articular que no me ha abandonado por hoy, Nani se me acerca con un cántaro: 

– Bebe agua, xhunquita, la enfermedad es cabrona pero tú lo eres más – jala su silla y mientras me soba los piestamalitos me dice: ¿Te he contado alguna vez, esa historia que relatan los mareños sobre la mujer que les dio la vida? No, ¿verdad?

Pos escúchame: Mijmeor, es que se llama, la diosa que vivía en la roca, la protectora del pueblo Ikoojts, la dadora de vida, ella un día les habló a los mareños sobre la necesidad que tenía de irse a vivir al otro lado del mar.

Les pidió que no la olvidaran porque un día regresaría. Yo creo que prontito la vamos a ver aparecerse entre las olas. Aunque la mera verdad, xhunca, es que yo tengo otra teoría. Yo pienso, mija, que ella se escondió en cada una de nosotras, que aquí esta dormidita esperando ser despertada.

Yo voy a Juchitán y veo a todas las tecas, fuertes, seguras de seguir adelante, valientes, vendiendo totopo, queso, pescado. Veo a mis compañeras de San Mateo del Mar, resistiendo el olvido, a tantas mujeres dejando su vida en la lucha diaria, a tu mamá valiente.

También te veo a ti, que has resistido la muerte, la enfermedad, la duda, la tristeza, la rabia, el dolor, que no me queda más que decir que Mijmeor somos nosotras, que ella está regresando en nuestra poderosa palabra. En nuestra fuerte entraña, en nuestra capacidad de sanarnos, ella nos ha animado a despertar, así que échale fuerza, que tu diosa interna te está poniendo a prueba, el lupus no ha de ganarte…

La nani María se levanta, me besa la frente y se dispone a dormir. Como siempre me ha salvado la vida.

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